A scuola si parla dei "bimbi farfalla" per insegnare il rispetto e la bellezza della diversità

 

 Venerdì 17 l'Istituto Comprensivo Cirillo Gouthier di Perosa Argentina (TO) ospita una giornata divulgativa dedicata alle malattie rare, ed in particolare alla epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara che colpisce cute e mucose manifestandosi con lesioni e bolle.
 Ad essere coinvolti, i plessi della primaria e dell'infanzia di Perosa Argentina, la scuola primaria di Pomaretto, la primaria e l'infanzia di Roure.
 Ospite della giornata Stefania Bettinelli Presidente della Associazione Le Ali di Camilla, affiancata dalle insegnanti dell'Istituto Cirillo Gouthier Pina Cirillo, Antonella Bonansea e Michelina Mosca.

Soci fondatori 'Le Ali di Camilla'

  Da Modena, sede dell'associazione, alla Val Chisone in provincia di Torino, un'opportunità per i bambini della scuola dell'infanzia e primaria, di conoscere la diversità per comprenderne la ricchezza ed il giusto approccio.

 "L'Associazione Le Ali di Camilla, che io presiedo, ha fra gli obiettivi l'inclusione, specialmente a livello scolastico - racconta la Dottoressa Stefania Bettinelli - in particolare c'è un progetto che portiamo proprio nelle scuole, con video e testi diversificati in base all'età, che è quello che porterò domani nei plessi dell'Istituto Cirillo Gouthier".

 

  "Quando a scuola è presente un bambino affetto da epidermolisi bollosa, la malattia genetica rara attorno ai cui pazienti e famiglie è nata la nostra associazione, affrontiamo più nello specifico la malattia, sempre prestando attenzione all'età dei bambini verso i quali comunichiamo - prosegue Bettinelli - I bambini affetti da questa malattia sono anche chiamati bambini farfalla proprio perché la loro pelle è delicata come ali di farfalla. Si tratta di una malattia che, per le medicazioni che richiede, e per le ripercussioni psicologiche derivanti dalla sua evidenza, è una malattia che coinvolge l'intera famiglia, ed è particolarmente importante che l'intero tessuto sociale sia informato, e soprattutto che i bambini imparino ad interagire fra loro, riconoscendo quelli che sono gli effettivi limiti fisici, che tuttavia non pregiudicano la voglia e la capacità di giocare e rapportarsi ai coetanei.
Dove invece non siano presenti nello specifico casi di epidermolisi bollosa, facciamo comunque divulgazione parlando dei bambini farfalla, ma più in generale delle malattie rare, e di come, attraverso la conoscenza, la diversità possa rappresentare una ricchezza. Ed i bambini sono solitamente i più ricettivi nel comprenderlo!"